L’appuntamento, promosso dalla senatrice Beatrice Lorenzin, Vice presidente del Gruppo Pd, vedrà la partecipazione oltre ai parlamentari del Partito democratico, Valeria Valente, Dario Parrini, Gianni Girelli, anche di:
Rosaria Iardino, Presidente della fondazione The Bridge;
Alessandro Venturi, Presidente della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia;
Valerio Lemma, Professore ordinario di diritto dell’economia dell’università Guglielmo Marconi di Roma;
Raffaele Lodi, Presidente della Rete Italiana degli IRCCS delle Neuroscienze e della
Neuroriabilitazione;
Filippo Anelli, Presidente FNOMCeO;
Barbara Mangiacavalli, Presidente FNOPI;
Teresa Calandra, Presidente FNO TSRM e PSTRP;
oltre ai rappresentanti delle associazioni dei pazienti:
Mario Alberto Battaglia, Presidente AISM Associazione Italiana Sclerosi Multipla;
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus;
Andrea Gori, Presidente ANLAIDS Onlus;
Silvia Ciresa, Responsabile advocacy e sviluppo Fondazione ANT Italia ONLUS;
Antonella Celano, Presidente APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare;
“L’obiettivo è quello di confrontarsi sulla proposta di legge, realizzata in collaborazione con un team multidisciplinare coordinato dalla fondazione The Bridge, che ha carattere sperimentale e temporaneo, sull’utilizzo dei dati sanitari – sottolinea la senatrice Lorenzin – perché deve essere obiettivo di tutti migliorare la qualità della vita dei pazienti e rendere sempre più accessibili le opportunità di cura”.
“Tutto ciò passa anche attraverso l’utilizzo dei dati sanitari. Deve essere compito del legislatore trovare soluzioni nuove rispetto alle innovazioni tecnologiche, ma preservare al contempo il diritto dei pazienti e con esso la sicurezza dei loro dati”, conclude Lorenzin.