‘La morte, per intossicazione collettiva da cibo, di Christian Ubiali, un ragazzo di 31 anni, detenuto da più di due anni nel manicomio giudiziario di Castiglione delle Stiviere ci fa assumere con maggior peso la responsabilità di rinviare di un anno l’attuazione definitiva del provvedimento di chiusura degli OPG’, lo dice la senatrice del PD Rita Ghedini della commissione speciale, nella dichiarazione di voto sul decreto Balduzzi.
‘Se vogliamo che questa battuta d’arresto – continua Ghedini – non diventi lo stigma della resistenza delle Istituzioni tutte ad assumere pienamente il profilo della cura e dell’integrazione come atto fondamentale di fondazione delle comunità civili, dobbiamo garantire che questo anno non trascorra invano, ma sia pienamente dedicato a preparare e praticare l’accoglienza di coloro che abbiamo escluso, considerando questa una condizione della nostra umanità quanto della loro. Questo significa operare scelte, garantire risorse umane formate, lavorare all’integrazione degli operatori giudiziari e sanitari, sostenere le famiglie e le comunità. Occorre che l’azione di programmazione avviata non tolleri più ritardi od eccezioni e che sia puntualmente rendicontata nei suoi esiti in itinere, oltre che finali, al Parlamento. Dobbiamo fare e vigilare’.
In merito all’art 2 del Decreto Balduzzi la senatrice Ghedini afferma: ‘Sulla frontiera delle terapie innovative per le malattie degenerative, rare e prive di valide soluzioni terapeutiche, il lavoro della Commissione Speciale è stato molto intenso, a tratti duro, infine credo proficuo. Ciò che votiamo oggi è un prodotto, forse, non perfetto dal punto di vista normativo e della disciplina complessiva della sperimentazione in materia di terapie innovative, ma testimonia la volontà del Parlamento di non rinunciare alla sua funzione, di non delegarla né alla Magistratura né all’esecutivo, confrontandosi invece con esso in una dialettica indispensabile’.
‘La produzione delle soluzioni condivise unanimemente, dalla Commissione e, ora, dall’aula – spiega la senatrice Ghedini – è il frutto di una disposizione non ideologica, orientata a trovare nel merito le soluzioni possibili in una condizione di emergenza e in cui avrebbero potuto risultare contrapposti l’esercizio del diritto alla salute e alla cura, quanto mai affermato e preteso quando si tratti di bambini, l’accoglienza delle legittime speranze di guarigione e la responsabilità di assicurare sicurezza, qualità, appropriatezza dei percorsi terapeutici, che siano garantiti dalle norme e nella norma, non dall’eccezionalità del ricorso all’autorità giudiziaria’.
‘Occorrerà certo affrontare i temi cui ci siamo approcciati – prosegue la parlamentare PD – nell’ambito di una disciplina organica, fuori dall’emergenza, in relazione con i cittadini, le rappresentanze dei malati, la comunità scientifica, le istituzioni sanitarie nazionali e le Istituzioni europee. Oggi abbiamo cercato soprattutto di dare una risposta insieme attenta e responsabile alle persone che si aspettano da noi ascolto, tempestività, responsabilità, abbiamo cercato di dare a moltissime persone la speranza di trovare soluzione a gravi patologie ancora senza cura’, conclude Ghedini.
‘Se vogliamo che questa battuta d’arresto – continua Ghedini – non diventi lo stigma della resistenza delle Istituzioni tutte ad assumere pienamente il profilo della cura e dell’integrazione come atto fondamentale di fondazione delle comunità civili, dobbiamo garantire che questo anno non trascorra invano, ma sia pienamente dedicato a preparare e praticare l’accoglienza di coloro che abbiamo escluso, considerando questa una condizione della nostra umanità quanto della loro. Questo significa operare scelte, garantire risorse umane formate, lavorare all’integrazione degli operatori giudiziari e sanitari, sostenere le famiglie e le comunità. Occorre che l’azione di programmazione avviata non tolleri più ritardi od eccezioni e che sia puntualmente rendicontata nei suoi esiti in itinere, oltre che finali, al Parlamento. Dobbiamo fare e vigilare’.
In merito all’art 2 del Decreto Balduzzi la senatrice Ghedini afferma: ‘Sulla frontiera delle terapie innovative per le malattie degenerative, rare e prive di valide soluzioni terapeutiche, il lavoro della Commissione Speciale è stato molto intenso, a tratti duro, infine credo proficuo. Ciò che votiamo oggi è un prodotto, forse, non perfetto dal punto di vista normativo e della disciplina complessiva della sperimentazione in materia di terapie innovative, ma testimonia la volontà del Parlamento di non rinunciare alla sua funzione, di non delegarla né alla Magistratura né all’esecutivo, confrontandosi invece con esso in una dialettica indispensabile’.
‘La produzione delle soluzioni condivise unanimemente, dalla Commissione e, ora, dall’aula – spiega la senatrice Ghedini – è il frutto di una disposizione non ideologica, orientata a trovare nel merito le soluzioni possibili in una condizione di emergenza e in cui avrebbero potuto risultare contrapposti l’esercizio del diritto alla salute e alla cura, quanto mai affermato e preteso quando si tratti di bambini, l’accoglienza delle legittime speranze di guarigione e la responsabilità di assicurare sicurezza, qualità, appropriatezza dei percorsi terapeutici, che siano garantiti dalle norme e nella norma, non dall’eccezionalità del ricorso all’autorità giudiziaria’.
‘Occorrerà certo affrontare i temi cui ci siamo approcciati – prosegue la parlamentare PD – nell’ambito di una disciplina organica, fuori dall’emergenza, in relazione con i cittadini, le rappresentanze dei malati, la comunità scientifica, le istituzioni sanitarie nazionali e le Istituzioni europee. Oggi abbiamo cercato soprattutto di dare una risposta insieme attenta e responsabile alle persone che si aspettano da noi ascolto, tempestività, responsabilità, abbiamo cercato di dare a moltissime persone la speranza di trovare soluzione a gravi patologie ancora senza cura’, conclude Ghedini.