“L’approvazione da parte della
Commissione Sanità del Senato del Testo unico sulle malattie
rare, avvenuta all’unanimità e senza modifiche in sede deliberante, quindi definitivamente, è un passo
avanti molto importante e atteso da tanti pazienti. Il disegno
di legge inquadra finalmente le malattie rare, prevede una
definizione chiara per queste patologie, un Comitato e una rete
nazionale di coordinamento, piani diagnostico terapeutici e
assistenziali e livelli essenziali di assistenza (Lea) per
ciascuna specifica malattia e soprattutto più ricerca. Dopo
tanti anni, approviamo una legge che costituirà
una mano tesa e una speranza in più per tantissimi pazienti e
per le loro famiglie”. Lo dice la senatrice del Pd Paola
Boldrini, vicepresidente della Commissione Sanità. “Per le
patologie che godono già di organizzazioni e di centri di
riferimento con sanitari e pazienti – prosegue Paola Boldrini –
non si tratterà di ricominciare da zero. Un ordine del giorno
specifico a mia firma prevede infatti di fare tesoro di tutte le
eccellenze già presenti sul territorio, come per esempio per
l’emofilia e la talassemia. Le reti già esistenti – conclude la senatrice del – continueranno
la loro preziosa attività e potranno coordinarsi con la nuova
struttura per beneficiare di aiuti concreti”.