Iori: “Bene testo unico, era atteso da tempo”

“Da molto tempo i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie aspettavano l’approvazione del Testo Unico sulle malattie rare. L’iter del provvedimento non è stato esente da difficoltà, anche per il fatto di essersi intersecato con i numerosi provvedimenti d’urgenza adottati al fine di fronteggiare la pandemia. Finalmente, il Parlamento – con il voto all’unanimità e senza modifiche in sede deliberante da parte della Commissione Sanità del Senato – ha dato il via libera definitivo al provvedimento. Oggi è un bel giorno per il Paese perché finalmente si offre una risposta organica e sistematica alle necessità più urgenti delle persone affette da una malattia rara che potranno beneficiare di una presa in carico globale e multidimensionale dei propri bisogni. In Italia ci sono circa due milioni di persone che soffrono di una malattia rara e che hanno bisogno di un riconoscimento e di un accompagnamento costante da parte delle Istituzioni. Ma il percorso non si può certo fermare qui: c’è ancora molto da fare per rendere il nostro Servizio Sanitario Nazionale più forte, inclusivo e vicino ai bisogni di ogni cittadino”. Così la senatrice Vanna Iori, capogruppo PD in commissione Sanità a Palazzo Madama