Si è svolto a Roma oggi nella sala Atti Parlamentari del Senato il convegno “Gestire i dati sanitari è possibile?”, su iniziativa della Senatrice Beatrice Lorenzin. Nel corso dell’incontro è stata illustrata dai senatori Beatrice Lorenzin, Dario Parrini, Valeria Valente e Cristina Tajani, una proposta di legge, firmata anche dal Presidente Francesco Boccia, e da gran parte del gruppo dem, che individua uno strumento a carattere sperimentale e temporaneo a totale controllo pubblico, sull’utilizzo dei dati sanitari, messa a punto con la collaborazione di un team multidisciplinare coordinato da Fondazione The Bridge.
L’utilizzo dei dati sanitari secondari riveste un particolare interesse per i cittadini, poiché le informazioni raccolte nelle attività di assistenza clinica e quelle in possesso della sanità pubblica potrebbero essere utilizzate per promuovere una medicina preventiva e di iniziativa, come sempre più i pazienti e i medici ci chiedono. Deve essere obiettivo di tutti migliorare la qualità della vita dei pazienti e rendere sempre più accessibili le opportunità di cura e allo stesso tempo trovare nuove soluzioni alle problematiche e alle opportunità che la gestione dei dati ci offrono oggi.
“Si è cercata una soluzione che non minasse i principi sanciti dalla regolamentazione della privacy – ha sottolineato la Lorenzin – ma potesse offrire una nuova prospettiva, protetta e regolata per la gestione dei dati secondari per l’attuazione della medicina preventiva”.
“Abbiamo mutuato l’esperienza della sand-box, maturata nel contesto fortemente disciplinato della finanza – conclude la Lorenzin – immaginando di utilizzarlo in ambito sanitario. Il modello sand-box fa tesoro dell’esperienza maturata nel contesto fortemente disciplinato della finanza, configura uno spazio controllato e limitato, nel tempo e nello spazio, dove poter sperimentare quale possa essere la migliore soluzione regolativa in un contesto di innovazione digitale, senza pregiudicare il diritto alla riservatezza del cittadino, ne deregolando o costituendo un’eccezione alle regole della privacy, ma tutelando la salute”.