“L’accesso alle migliori cure possibili messe a disposizione dal nostro Servizio sanitario nazionale sono rese esigibili, per chi non vive accanto ai grandi centri di cura altamente specializzati, dalle associazioni che gratuitamente mettono disposizione le loro case accoglienza, ma non solo: le associazioni partecipano attivamente con personale formato alla cura del minore di età e all’assistenza alle famiglie”. Con queste parole si è aperto l’intervento della capogruppo del Partito Democratico in commissione Sanità, la senatrice Sandra Zampa, in occasione del convegno ‘Un impegno per l’oncologia pediatrica – Diritti ed esigenze dei pazienti durante e dopo le cure’. L’evento è stato organizzato dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (Fiagop), in collaborazione con l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (Aieop), presso la Sala Capitolare del Senato, in occasione delle celebrazioni della XXII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile. “E questo- ha sottolineato la responsabile Sanità del PD- viene esteso ai minori stranieri che provengono da Paesi dove non sono a disposizione le cure necessarie. E’ spesso affidata alla loro sensibilità quell’azione di controllo e vigilanza dell’applicazione dei diritti dei minori in ospedale. Per le loro spiccate caratteristiche di impegno solidaristico, alle Associazioni dobbiamo la crescita e la diffusione di quella cultura dell’accoglienza e, ancor di più di quell’approccio al bambino non come un oggetto di cure, ma il soggetto di un percorso di cura che non può prescindere dalla tutela dei diritti di ogni bambino: diritto al gioco, all’istruzione, allo svago, alla musica, alla fruizione dell’arte. Gioco terapia, musico terapia, pittura e cinema si organizzano all’interno dei reparti pediatrici con il sostegno prezioso delle associazioni e addirittura spesso per volontà delle associazioni”. “Spesso- ha poi aggiunto- le attività di mediazione culturale per i genitori e i bambini stranieri sono affidate alle loro sapienti mani. Ma non solo: le associazioni si impegnano a diffondere una maggiore conoscenza della malattia oncologica, a difendere il diritto per i guariti all’oblio e alla riabilitazione psicosociale di chi, da bambino o adolescente ha dovuto affrontare il cancro. Perchè dobbiamo chiederci che cos’è la disabilità, che non è invalidità, non è handicap eppure ha a che fare con entrambe queste condizioni? Il concetto di disabilità non è univocamente definito ed è cambiato spesso, anche sostanzialmente, nel corso degli anni. Inoltre, varia e dipende dai limiti funzionali di ogni singola persona e dalle disponibilità e opportunità che il suo contesto sociale è in grado di offrire”. “I contesti sociali e culturali possono accentuare o mitigare la disabilità- ha tenuto a ribadire Zampa- e spesso bambini e ragazzi vivono una vera e propria esclusione. Accade quando si considera che alcune persone siano”normali e altre no, come i malati o chi porta segni evidenti di diversità, come l’assenza di capelli. Si corre il rischio di violare i loro diritti e di favorire il loro isolamento. Società. Solo promuovendo l’autodeterminazione e la piena partecipazione sociale di bambini e ragazzi si può realizzare una vera inclusione, cosicché possano vivere e crescere con le stesse opportunità dei cosiddetti sani o normal”. Ed è proprio avvalendoci del costante impegno delle associazioni a diffondere una nuova cultura dell’inclusione sociale, della solidarietà, della parità dei di…
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