“L’approvazione da parte della Commissione Sanità del Senato del Testo unico sulle malattie rare, avvenuta all’unanimità e senza modifiche proprio per approdare al più presto al sì definitivo alla legge, è un passo avanti molto importante e atteso da tanti pazienti. Il disegno di legge inquadra finalmente le malattie rare, prevede una definizione chiara per queste patologie, un Comitato e una rete nazionale di coordinamento, piani diagnostico terapeutici e assistenziali e livelli essenziali di assistenza (Lea) per ciascuna specifica malattia e soprattutto più ricerca. Dopo tanti anni, siamo all’ultimo miglio di una legge che costituirà una mano tesa e una speranza in più per tantissimi pazienti e per le loro famiglie”. Lo dice la senatrice del Pd Paola Boldrini, vicepresidente della Commissione Sanità.
“Per le patologie che godono già di organizzazioni e di centri di riferimento con sanitari e pazienti – prosegue Paola Boldrini – non si tratterà di ricominciare da zero. Un ordine del giorno specifico a mia firma prevede infatti di fare tesoro di tutte le eccellenze già presenti sul territorio, come per esempio per l’emofilia e la talassemia. Le reti già esistenti continueranno la loro preziosa attività e potranno coordinarsi con la nuova struttura per beneficiare di aiuti concreti”.