“Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione per ribadire con forza che dobbiamo sempre di più investire in ricerca, diagnosi e trattamento di malattie che sconvolgono le vite di tante famiglie. Perché essere “rari” non deve voler dire essere “soli”. Lo dichiara la senatrice del Pd Beatrice Lorenzin.
“Dal 2014 – aggiunge – quando ho firmato il piano Piano Nazionale delle Malattie Rare, il primo in Europa, in Italia sono stati fatti importanti passi avanti: i nuovi Lea, la revisione dell’elenco delle malattie croniche, la sperimentazione clinica, ecc. Un percorso che ha portato ai traguardi di questi giorni, come l’approvazione del nuovo Piano Nazionale delle malattie rare, per il quale le associazioni si sono battute in un faticoso percorso di ben 5 anni. Traguardi importanti arrivati grazie all’impegno instancabile delle stesse associazioni, di Uniamo, dei parlamentari e delle istituzioni che si battono per garantire alle famiglie accesso alla diagnosi e alle terapie”.
“Ma il nostro lavoro non è finito -conclude Lorenzin – Oggi l’obbiettivo comune deve essere quello di impegnare le risorse per attuare il piano, incentivare gli screening e abbattere le diseguaglianze sui temi della salute, che sono sempre ingiuste, ma quando parliamo di malattie rare diventano una crudeltà insopportabile, così come garantire accesso ai farmaci e al sostegno per le famiglie”.
