Istituzioni dimostrino di essere all’altezza dei bisogni delle persone 

“La giornata delle malattie rare è il momento per ricordare chi si batte ogni giorno per garantire tutele, accessibilità alla innovazione per i pazienti, sostegno alle loro famiglie. Ma credo sia anche il giorno in cui tutti, a partire dalle istituzioni, debbano fare i conti con le proprie responsabilità, con quello che potevano e dovevano fare e non hanno fatto o potuto fare. Mi riferisco all’intollerabile ritardo nell’aggiornamento dei LEA che porta al non aggiornamento dello screening neonatale esteso, alla non introduzione di nuovi trattamenti e prestazioni che possono cambiare la vita dei pazienti e delle loro famiglie. Vorrei sottolinearlo nel momento in cui si discute di autonomia differenziata, che rischia di aumentare disuguaglianze che sono palesi e rischiano di diventare la fotografia di un paese dove ci sono cittadini di serie A e di serie B. Abbiamo strumenti normativi che non funzionano , vanno cambiati urgentemente. Le istituzioni devono dimostrare di essere all’altezza delle aspettative e dei bisogni delle persone, a maggior ragione di chi ha patologie rare” Lo dichiara la senatrice del Pd Sandra Zampa, capogruppo in Commissione Affari sociali. 


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